片目義眼の口唇口蓋裂患者♡ゆなの日常

小眼球症、口唇口蓋裂、顔面斜眼裂という3つの病気を持って生まれた私の闘病生活ブログ♡♡このブログを通して少しでも病気の事を知ってもらえたら嬉しいです(。•ᴗ•。)♡

♡後鼻腔閉鎖症 手術日記③♡

こんにちは° ✧ (*´ `*) ✧ °

片目義眼の口唇口蓋裂疾患持ちのゆなです!!

 

すっかり日が空いてしまってすいません😭💦

なんやかんやしてるうちにあっという間に令和になってしまいました(笑)

 

令和も相変わらずのマイペースですが治療ブログを更新しますので、ぜひ読んで頂き少しでも同じ病気を持った方達の参考や励みになってくれたら嬉しいです!!!

 

よろしくお願いします° ✧ (*´ `*) ✧ °

 

さて、今日は前回の後鼻腔閉鎖症の手術が終わった後の入院生活について書いていきたいと思います。

 

手術後、嘔吐してしまった私は手術次の日もなかなか気持ち悪いのがおさまらず吐き気止めの点滴を追加して貰い、14時過ぎにようやく吐き気がおさまりました(꒪꒳꒪ )

 

しかし...

鼻の奥まで入っていたなっがーーーーいガーゼのせいで今度は頭も痛くなってきます( ¯꒳¯ )

 

耐えられない痛みではなかったので、そのまま我慢してたんですが夜になって痛みが更に強くなったのでここは我慢せずに痛み止めを処方して貰いました!!

 

鼻血はというと、前回の時より今回の手術の方が圧倒的に手術時間が長かったのに全然少なかったから逆にびっくりしました(笑)

 

綿球を鼻の中に詰めていたのですが、頻繁に取り替えなきゃいけなかったのは3日くらい!!

 

後は1日に2回取り替えればいいくらいにおさまってくれました。

 

前回は起きていると血が垂れてきちゃったりして、2.3日は寝れなかったのでこれはほんとに有難かったです👍✨

 

そして、入院中1番嫌だったのは朝の検診😭😭

 

手術の後、自分で点滴を押しながら検査室まで行くのですがこれが地味に辛い。。

 

前回の病院では毎日の処置とかはなかったのですが、今回の病院は小さい頃にずっと入院してた病院だったので、そういえば小さい頃もこうやって歩いて抜糸や処置しに行ってたなーと思い出しました!!

 

手術して4日目にはなっがーいガーゼを抜いて貰えることになったんだけどいざ処置室に行ったら抜いてくださった先生が

 

「ガーゼ抜くだけで気絶する人もいるんで、覚悟しておいて下さいね!!」

 

とか言われて「え、今それ言う??笑」と思わずつっこんでしまったのですが(笑)本当に一瞬で終わったし、ぜーんぜん痛くなかったのでこれは先生の腕がよかったと言う事にしましょう😏✨

 

という訳で、長くなってしまったので今日はここまでにします° ✧ (*´ `*) ✧ °

 

最後までお付き合いくださりありがとうございました💓💞

それでは!!!

 

#口唇口蓋裂

#義眼

#後鼻腔閉鎖

#入院

後鼻腔閉鎖症 手術記録 ②

こんにちは( •̀∀•́ )✧

片目義眼の口唇口蓋裂疾患持ち、ゆなです♡♡

 

今日はいよいよ手術の事を詳しく書いていこうと思いますので、ぜひ最後までお付き合いよろしくお願いします!!

 

今回の入院は2月の初旬からで、期間はすごく短く1週間で退院出来ました。

 

日曜日に退院出来るなんて思ってなかったから、ほんとにいいの?とすごく不安になったのを覚えています(笑)

 

入院当日はいつも通り、担当医から手術の説明と薬剤師さんからの薬チェック、麻酔科の先生からの全身麻酔についてのリスクや副作用なんかの説明を聞きました。

 

前回も書いた通り、手術内容は左側の粘膜と余分な骨を削る事と右側の塞がってしまった孔(あな)を開けること!!

 

右側は普通に孔を開けるだけだとまた塞がってしまう可能性があるため、粘膜を両側から引っ張ってきて開けた孔の傷口に縫い付ける事で塞がってしまう事を防ごうと思うと言われました。

 

今回は内視鏡での手術だった為、輸血するような出血もないだろうし、手術後の出血もそこまでないとの事ですごく安心しました。

 

ちなみに前回の手術は口の中を切って鼻の手術をしたのですが、口の中を切ったら、口蓋がかなり盛り上がってしまいました(´・ω・`)

 

口蓋がかなり盛り上がってるせいか舌がそこにくっついてるような感じで、これまたすごく喋りづらい。。

 

ほんとにやって良かったのかなーとちょっと今になってすごく疑問に思ってしまってこの件に関してはかなりモヤモヤしています(´-`).。oO

 

そんな感じで、手術の予定時間は約3時間との説明を最後にうけて病室に戻り

 

「今回は上手くいきますように😭😭😭」

 

と祈りながら次の日の手術に向けて心の準備をしていました(笑)

 

そして手術当日!!

私は2番目の手術だったので、10時まで飲み物をがぶ飲みしてひたすら呼ばれるのを待ちました。

 

13時頃になって看護師さんに呼ばれて、いざ手術室へ⊂('ω'⊂ )))Σ≡

 

何回も経験してるけど、自分の足で手術室に行かなきゃいけないのがほんっとにやだ!!

 

この時だけはほんっとに逃げ出したくなるというか、頑張るぞ!!!!って覚悟を決めたはずなのに色々考えちゃって自分の決意がすごく揺らいでしまう。。

 

まぁー、ベットで移動しても同じなのかもしれないけどさ(꒪꒳꒪ )笑

 

そして彼氏と手術室の前でお別れをして、いよいよ手術開始٩( •̀ω•́ )ﻭ

 

前回の病院と麻酔の仕方が違って、麻酔をかける前すごいフワフワしてびっくりしました!!

 

前回は眠くなる薬を入れますねーって言った途端にもう目をつぶっていたのに、今回はフワフワしてボーッとしている所にぢゃあ眠くなるお薬を入れますねーと眠ってしまったのでなんかすごくあの世に行く時みたいな(笑)なんだろ新しい変な感覚でした(°д°)💦

 

そして手術が無事に終了....なんですがっっ!!!!!

なんと終わった時間が夜の8時Σ( ̄□ ̄!!

3時間の予定が倍の6時間もかかってしまいました。。

 

終わった後は鼻の痛さとかではなく、とにかく腕の関節が痛くて痛くて看護師さんに「腕!!腕!!」と叫んでいました(笑)

 

そして病室に帰ってくるなり急激な吐き気に襲われ、手術をして初めての嘔吐( ¯꒳¯ )

 

今までそんな事1回もなかったから、めちゃくちゃびっくりしたんだけど吐き気止めの点滴を追加してもらったらよくなったものの、その日はご飯も食べれなかったのでそのまま就寝しました。。

 

では、長くなってしまったので今日はここまでにします‹‹\( ˙▿˙ )/››

 

最後までお付き合いありがとうございました♡♡

 

あ、最後に1つだけ告知させて下さい😭😭😭

 

30日の22時からminneさんにて私が作っているハンドメイドを販売します!!

(https://minne.com/@d0419y)

 

今回は春限定の桜モチーフの作品下記4点販売する予定です🌸🌸

 

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今年の桜シリーズの通販はこれで終わりだと思いますので、ぜひこの機会に見に来て下さい🌸🌸

 

よろしくお願いします(´;ω;`)

 

それでは♪٩(✿′ᗜ‵✿)۶♪

 

#口唇口蓋裂

#後鼻腔閉鎖症

#義眼

 

 

♡今の気持ち♡

こんにちは( * ֦ơωơ֦)💕

片目義眼の口唇口蓋裂疾患持ちのゆなです!!

 

今日は今の気持ちを吐き出したくて、ブログを更新しました。。

 

それは顎切りの事!!

 

こないだ歯医者に行った時に主治医の先生の所に終わったって報告しに行っておいでねーと言われたものの、今の主治医に任せていいのかちょっと迷ってます(´・ω・`)

 

それはやっぱり鼻の手術があったから。

 

症例も少ない病気だし、今かかっている病院に耳鼻科がないから専門的な事が出来なかったのもわかってはいる!!

 

開いた孔が塞がってしまうことも珍しくない事もこないだの手術でわかった。

 

でも...

 

でも、あの時に先生が耳鼻科を紹介してくれていたら手術は1回で済んだかもしれない。

 

口の中を切らずに済んだかもしれない。

 

それがやっぱりどっかで引っかかってる。

 

教授クラスの先生だし、小さい頃からの主治医だからもちろん信用してない訳ぢゃない!!

 

この先生に最後まで治してもらいたいって思ってたのも嘘ぢゃない!!

 

だけどモヤモヤしてる自分がいて、病院に行けずにいる。。

 

んー。。

どうしようかなぁ( ¯꒳¯ )

♡後鼻腔閉鎖症の手術日記♡

こんにちは( * ֦ơωơ֦)💕

片目義眼の口唇口蓋裂疾患持ちのゆなです!!

 

遅くなりましたが、2月にやった後鼻腔閉鎖症の手術についての手術記録を今日から書き始めたいと思います。

 

長くなりますので、何個かに分けてブログを書かせて頂きます!!

 

ぜひ今後手術を受けるよーという方がいましたら、参考にして頂けたらと思いますので最後まで読んで下さると嬉しいです😆✨

 

さて、最初に後鼻腔閉鎖症(こうびくうへいさしょう)ってなんぞや??って方もいると思いますので簡単に説明させて頂きますね!!

 

後鼻腔閉鎖症とはずばり!!

5000人から8000人に1人という稀な先天性の疾患で、骨の形成異常が主な原因となっているようです!!

 

通常の鼻は左右の孔(あな)が鼻の奥で1つになって喉へと繋がっているんです。

 

この奥で1つになっている部分を後鼻腔(こうびくう)というのですが、この後鼻腔という部分に骨が蓋をしてしまっている状態で片側だったり、両側だったりが塞がっている状態の事を後鼻腔閉鎖症といいます。

 

私もぜんっぜん聞いた事のない病名だったので、最初聞いた時は

 

(°д°)???

 

って感じだったのですが病名を知って

 

「だから私は呼吸する時、苦しかったのねー」

 

と納得しました(笑)

 

元々物心ついた頃から左の鼻からしか空気が抜けてくれなくて、常に口呼吸になってしまっていました。

 

口を閉じると呼吸が出来なくて苦しいからいつも口がポカーンと開いたままになっちゃったり、ご飯を食べる時も口を閉じて食べれなかったり後、鼻水をすすれなくて花粉症が辛い私はほんっとにこれが辛かった(´;ω;`)💦

 

ですが、今後控えている顎切りをやるにあたって両方の鼻が通ってないと鼻からの呼吸が出来なくて苦しいため、先に鼻の手術をしようとなりまして去年の9月に形成外科にいる主治医のもとで孔を開ける手術を行いました!!

 

しかし...

過去のブログを見てもらうとわかる通り、手術を行ったものの1ヶ月も経たないうちに開けた孔が塞がってしまって(꒪꒳꒪ )

 

再度違う病院の耳鼻科に紹介状を出してもらい、2月に手術をする事になったという訳なんです。。

 

耳鼻科の先生によると、人間は治癒力がすごく強いらしく傷が出来ると元の状態に戻そうと頑張るため、こうして開けた孔が塞がってしまうことは珍しい事ではないらしい!!

 

なので、前回の手術は50%は成功、50%は失敗みたいな感じだったそうで、これがなんともまた複雑な感じ(´;ω;`)💦

 

で!!

肝心な今回の手術内容なんですが、本当なら内視鏡で見た時に塞がってしまった右側だけにしようと思ってたのですがなんと!!

今回のレントゲンで鼻中隔が左側に曲がっている事が発覚(°д°)(°д°)(°д°)

 

それが原因なのもあって、左側の空気の通りもやっぱり悪くなっているとの事!!

 

耳鼻科医としては、鼻中隔を真っ直ぐにしたい所なんだけど鼻中隔を真っ直ぐにしてしまうと今よりも鼻が低くなってしまったり、鼻の骨が脆くなってしまうので今後顎切り手術や口蓋裂の手術をした時に器具が当たったりした場合、鼻の骨が折れてしまう可能性もあるらしい。。

 

なので、今回の手術では鼻中隔はいじらずに左側の飛び出ている粘膜と余分な骨も一緒に削ってしまって左側の通りを少しよくしましょうと言われました。

 

ちなみに右側の方は孔がまた塞がってしまうといけないので、開けた孔の周りに鼻の粘膜を横から引っ張ってきて傷口の周りに縫い付けるといったような結構大変そうな手術内容になっていまして...

 

でも、今回は前回と違って口からではなくて鼻の中に内視鏡を入れての手術だったので出血も少ないし痛みの負担も少ないと言ってくれたので少し安心しましたε-(´∀`*)

 

手術の予定時間は約3時間!!!

 

やっぱり手術は怖いし嫌だけども、今回は上手くいく事を願って説明を聞いた日は家路につきました。

 

という訳で、今日は長くなってしまったのでここまでにします⊂('ω'⊂ )))Σ≡

 

次回は手術後の様子を書いていく予定です♡♡

 

今日も最後まで読んで下さり、ありがとうございました。

 

#口唇口蓋裂

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#義眼

 

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♡あけましておめでとうございます♡

こんにちは✩°。⋆⸜(*˙꒳˙* )⸝

片目義眼の口唇口蓋裂疾患を持っています、ゆなと申します。

 

遅くなりましたが、あけましておめでとうございます(*˘︶˘*)♡

 

2019年が明けてからもう1ヶ月以上経っていてびっくりしております(°д°)えぇぇえ!!

 

ほんとに1日1日があっという間で24時間ぢゃ足りないなっていつも思います💦💦

 

今年は1日1日の時間をムダに過ごすのを極力やめたい!!!!

 

なんか携帯いじってたり、ぼーっとしてるとあっという間に寝る時間になっててやりたかった事をやらないで終わっちゃう事がすごい多いんですよ、私(꒪꒳꒪ )

 

なので、その日にやらなきゃいけないことをその日の目標にしてやりたい事を1つ1つこなしていけたらなと思います!!

 

皆さんの今年の目標はなんですか??

 

 

 

さて、だいぶ日が空いちゃったのですが前回書きました後鼻腔閉鎖症の手術なのですが2/6の日に無事に終わりまして退院してきました!!

 

いやー、私にとっては9月の前回の手術より今回の手術の方が断然に辛かったです💦💦

 

また詳しくブログにて書いていきますので、ぜひお付き合い頂けたらと思います(๑و•̀ω•́)و

 

それでは、今日はここで♡♡

最後まで読んで下さり、ありがとうございました(*・ω・)*_ _)ペコリ

 

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#後鼻腔閉鎖症

 

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♡ま、また手術...??♡

 

こんにちは❤(。☌ᴗ☌。)

片目義眼の口唇口蓋裂疾患持ちのゆなです!!

 

ブログ更新の日がだいぶあいてしまってごめんなさい(´;ω;`)💦

 

書きたいことがいっぱいあるので、これからまた少しずつ書いていきますね💪('ω'💪)

 

ぜひお付き合いして頂けると嬉しいです♡♡

 

さて!!!

今日は後鼻孔閉鎖症の手術をした後に感じたあれ??という違和感。。

 

実はあの日から展開がありました!!!

 

手術しても鼻が通ってる気がしないんだけどーと主治医の先生に話したところ...

 

「手術した時はそんな事言ってなかったぢゃんよー!!!!」

 

なんて皮肉を言われながらも(笑)

 

「でも鼻の奥になっちゃうと、もう形成外科だと手術出来ないしとりあえず紹介状を出すから耳鼻科に行って診てもらって来てー」

 

と、言われてしまって違う病院の耳鼻科に行く事になりました。

それが11月の始まり。

 

そして紹介状を持って、紹介された病院を訪れたのが11月の終わり。

 

CD-ROMも一緒に持って行っていたので、それを見ながら先生が

 

「とりあえず内視鏡で中を見させて下さいね」

 

内視鏡で鼻の中を見て頂いた所...

 

先「鼻の中を邪魔していた骨は綺麗に取れています。しかし、鼻の中で穴を塞ごうとして引き攣れみたいなのが起こっちゃっています。」

 

私「あ、やっぱりそうでしたか...」

 

先「こうなっちゃうと穴をまた開けなきゃいけないので、また手術する事になると思います。」

 

私「えっ(°д°)(°д°)(°д°)」

 

先「とりあえず手術の予定を決めたりしなきゃいけないので、また来月来て欲しいのですがいつがよろしいですか??」

 

私「あ、えっと...ぢゃあ12日で。」

 

先「ぢゃあ12日に来て頂いた時に、また詳しいお話しをしますね!!!」

 

という感じで、また手術をする事が決まってしまいました(´・ω・`)💦

 

もう手術という単語が出された時には、苦笑いしか出なかったよねー(笑)

 

だったら最初から耳鼻科ですればよかったんぢゃないのか( ¯꒳¯ )

 

と、本気で思ってしまいました。。

 

次回のブログは、12日に診察に行った時の事を詳しく書いていきますね( ´-` ).。oO

 

 

そして、今日は口唇口蓋裂に関係ないのですがお知らせさせて下さい( * ֦ơωơ֦)💕

 

実はハンドメイドで写真のようなアクセサリーを作らせて頂いているのですが、

 

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素敵なご縁を頂きまして、この度ゆめかわ専門の通販サイト♡Lara Lovely様♡にアクセサリーを置かせて頂く事になりましたε٩(๑>▽<)۶з

 

愛情込めて作った作品を沢山納品させて頂きましたので、ぜひ見に来て下さい♡♡♡

 

💫✨ショップのURL💫✨

https://lara-lovely.jp

 

私の作品は↓の写真をタップすると見られます.+*:゚+。.☆

 

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それでは、今日も最後まで読んで下さり本当にありがとうございました(*・ω・)*_ _)

 

#口唇口蓋裂

#小眼球症

#ハンドメイド

 

♡後鼻孔閉鎖症の手術から1ヶ月後♡

こんにちは( * ֦ơωơ֦)💕

片目義眼の口唇口蓋裂疾患持ち!!!

ゆなです♡♡

 

さて、前回の後鼻孔閉鎖症の手術からだいぶ期間が空いてしまったのですが...

 

「6日~退院までの術後の様子」

 

と、

 

「手術から1ヶ月経った今の症状」

 

を詳しく書いていきたいと思いますので、今日もお付き合い頂けると嬉しいです😆✨

 

まず最初に手術から6日目!!

前日に鼻の下が痛いと主治医の先生に伝えたら、6日目の朝に執刀医の先生が来て下さりなんと鼻のチューブを抜いてくれました(°д°)‼️

 

初めて左の穴から空気が抜けてるのを感じた時は思わず感動(⸝⸝⸝ᵒ̴̶̷ ⌑ ᵒ̴̶̷⸝⸝⸝)✨

 

鼻のチューブを抜いてからは鼻の下の痛みも、鼻血も驚く程にひいて退院まで快適に過ごしました!!!

 

結果、手術後はやはり1~3日目くらいまでが痛み的に1番辛かったです😭💦

特に口の中が。。

 

でも身体も動かせますし、ギャーギャー騒ぐような痛みではなくて、ジンジンと痛みが続く感じだったので想像してたよりは全然耐えられました👍✨

 

 

そして!!!!!

退院してから約1ヶ月(*ฅ́˘ฅ̀*)…♡

 

今の状況はと言いますと....

 

両鼻から息が吸えるようになって口呼吸からおさらばだぁぁぁいε٩(๑>▽<)۶з

 

 

 

 

 

なんて事はやっぱり夢のまた夢でしたorz

 

通常通っていた左の鼻は手術する前よりも詰まってるように感じるし、鼻から呼吸してみると

 

んん??

チューブを抜いた時に感じた鼻の空気は何処へやら??

これ、ちゃんと息抜けてる..の、かなー???

 

位の息しか感じられなくて、結局鼻呼吸ではなく口呼吸のままです(꒪꒳꒪ )(꒪꒳꒪ )(꒪꒳꒪ )

 

鼻呼吸...したかった(。_。`)チーン

 

そして切った口の中の腫れはというと、まだまだ腫れが残っている感じがしていまして...

 

特に「き」を発音する時に舌と硬口蓋がくっついて発音しにくいという、今までにはない経験にかなり不便さを感じています💦💦

 

電話口で名前を聞き取って貰えない事はあっても、日常会話で聞き返されることって本当に少なかったので相手の「え!?」という聞き返しにこんなにも滑舌が悪くなってしまったのかと、かなり落ち込みました。。

 

更に!!!

最近になって朝に歯を磨こうとしたら左顎が何やら痛いっっ(꒪꒳꒪ )(꒪꒳꒪ )

 

そして、ん???

骨??

いや、違う....

 

 

 

 

しこり?????

 

 

えぇぇぇぇぇえーーー!!!!

 

 

 

なんでよ??

昨日までこんなんなかったぢゃん!!!

なんでよ!!!!

 

という事で、近くの耳鼻科へ(´;ω;`)

 

呼ばれるのを待っているうちに今度は耳下腺まで腫れてくる始末。。

 

段々と不安になってくる私(꒪꒳꒪ )💦

 

いよいよ呼ばれて、ドキドキしながら朝から今までの状況を先生に説明し診て頂いた所...

 

先生「んー??なんで腫れたのか今の状態だとよくわかんないなー。。

とりあえず抗生物質で様子を見てもらって、それでも腫れがひかなかったら超音波で検査してみよっかー??

それで平気??」

 

私「あ、はい...。」

 

 

 

という事で、なんで出来たのかわかんなかったぁぁぁぁあΣ( ̄□ ̄!!Σ( ̄□ ̄!!

 

と、そんな事もありまして..

 

腫れが早く引いてくれるといいのですが、なんか期待していたような結果が得られなかった手術だったし、耳鼻科ではなんだか曖昧なまま様子見る感じだし、色々重なって最近はちょっと感情がモヤモヤしていました(´・ω・`)💭

 

しこり大きくならないといいなー。。

 

それでは、今日も最後まで読んで頂きありがとうございました(*・ω・)*_ _)

 

 

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